Familia de niña pide ayuda urgente para acceder a tratamiento de RD$8.7 millones

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- Lo que comenzó como una preocupación médica para una familia dominicana se ha convertido en una carrera contra el tiempo.

Génesis Jasmín Calzado Javier, una niña de apenas 11 años, enfrenta un delicado cuadro de salud que requiere un tratamiento especializado de alto costo para poder continuar su proceso de recuperación. Ante la imposibilidad económica de asumir los gastos, sus familiares han hecho un llamado público a las autoridades, instituciones benéficas, empresas privadas y ciudadanos solidarios para ayudar a salvar su vida.

Según la documentación médica presentada por la familia, la menor ha sido diagnosticada con Síndrome Hemolítico Urémico, Microangiopatía Trombótica e Hipertensión Arterial, patologías que han provocado un importante deterioro de la función renal y requieren seguimiento médico permanente.

Los especialistas que atienden el caso han recomendado como tratamiento esencial el medicamento Ultomiris (Ravulizumab), una terapia biológica utilizada internacionalmente para determinadas enfermedades hematológicas y renales graves.

Sin embargo, el elevado costo del medicamento representa una barrera prácticamente imposible de superar para la familia.

Un tratamiento fuera del alcance económico

De acuerdo con la información suministrada por los familiares, el tratamiento indicado tiene un costo aproximado de RD$8,790,350.

La madre de la menor, Katherine Javier Rodríguez, explicó que el medicamento no está contemplado dentro de las coberturas del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, situación que ha complicado aún más el acceso al tratamiento.

En una comunicación dirigida a las autoridades, la madre describe la difícil situación que atraviesa su familia.

“Soy madre soltera y esta situación ha sobrepasado completamente nuestras posibilidades económicas. Como familia hemos agotado nuestros recursos y necesitamos ayuda para darle a Génesis la oportunidad de continuar luchando por su vida”, expresó.

¿Qué es el Ravulizumab?

Ultomiris (Ravulizumab) es un medicamento biológico desarrollado para tratar enfermedades raras asociadas a alteraciones del sistema inmunológico y del complemento, un conjunto de proteínas que participan en la respuesta inmune del organismo.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) han aprobado su uso para patologías específicas como el síndrome urémico hemolítico atípico (aHUS), hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y otras enfermedades mediadas por el sistema del complemento.

Diversos estudios clínicos han demostrado que este tratamiento puede contribuir a reducir el daño renal progresivo y mejorar la calidad de vida de pacientes con estas condiciones cuando se administra de manera oportuna.

Enfermedades poco frecuentes y acceso desigual a tratamientos

El caso de Génesis también pone de relieve los desafíos que enfrentan muchas familias cuando se trata de enfermedades raras o poco frecuentes.

Organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) han señalado que los pacientes con enfermedades raras suelen encontrar dificultades para obtener diagnósticos tempranos, acceso a especialistas y tratamientos de alto costo.

En muchos casos, los medicamentos huérfanos —desarrollados específicamente para enfermedades poco frecuentes— tienen precios elevados debido a su complejidad de fabricación y al reducido número de pacientes que los requieren.

Un llamado a la solidaridad

Familiares, amigos y allegados esperan que la difusión pública del caso permita movilizar la ayuda necesaria para que la niña pueda iniciar el tratamiento recomendado por los especialistas.

La familia ha solicitado la intervención del presidente Luis Abinader, así como de organismos gubernamentales, fundaciones, empresas privadas y ciudadanos dispuestos a colaborar.

“Confiamos en que las autoridades y las personas de buen corazón puedan ayudarnos a conseguir una oportunidad para Génesis”, expresaron los familiares.

Las personas interesadas en colaborar o conocer más detalles del caso pueden comunicarse directamente con Katherine Javier Rodríguez al teléfono 809-348-7301.