El niño Dayron lucha por su vida mientras su familia busca una cama UCI

Solicitan ayuda para conseguir cama en UCI para el niño DayronFuente externa

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- La vida de Dayron Almonte Socias ha estado marcada por una lucha constante desde sus primeros meses de existencia.

Con apenas un año y tres meses de edad, el niño enfrenta la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética poco frecuente que afecta progresivamente la capacidad muscular y puede comprometer funciones vitales como la respiración.

Ahora, su familia atraviesa una nueva emergencia.

Tras sufrir una convulsión, los familiares del menor solicitaron públicamente ayuda para encontrar una cama disponible en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) en algún centro de salud de Santiago, mientras buscan garantizar la continuidad de la atención médica que requiere su condición.

«Nuestro seguro ya no nos cubre y nos solicitan un depósito de RD$350,000 para poder continuar con su atención médica. Por favor, si alguien conoce algún hospital con disponibilidad UCI o puede ayudarnos de cualquier manera, escríbannos o compartan esta publicación», expresaron los allegados del niño en un mensaje difundido a través de redes sociales.

Según explicaron, hasta el momento no han encontrado disponibilidad en algunos de los principales centros médicos consultados.

«No hay cama en la Unión, ni en el hospital de los niños. En el HOMS hay que dejar un depósito», señalaron.

UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética hereditaria que afecta las neuronas motoras, responsables de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo.

La condición provoca debilidad muscular progresiva y, en sus formas más severas, puede comprometer la capacidad para respirar, alimentarse y realizar funciones básicas.

De acuerdo con los familiares de Dayron, el diagnóstico llegó cuando apenas tenía un mes de nacido.

Desde entonces, la vida del niño ha estado ligada a tratamientos especializados, monitoreo médico constante y múltiples esfuerzos para acceder a medicamentos que permitan mejorar su calidad de vida.

La variante que padece, identificada como Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, es considerada una de las formas más agresivas de la enfermedad.

Especialistas señalan que los pacientes con esta condición suelen requerir atención multidisciplinaria permanente debido a las complicaciones respiratorias y neuromusculares asociadas.

EL DESAFÍO DEL ACCESO AL TRATAMIENTO

Uno de los mayores desafíos para los pacientes diagnosticados con AME es el acceso a medicamentos especializados.

Entre ellos figura Evrysdi (risdiplam), un tratamiento utilizado para ayudar a mejorar ciertas funciones motoras y ralentizar la progresión de la enfermedad.

Sin embargo, el elevado costo de este tipo de terapias representa una barrera para numerosas familias.

En el caso de Dayron, sus allegados destacan que el niño ha podido mantenerse bajo tratamiento gracias a diversas contribuciones recibidas de instituciones y personas que han respaldado su proceso médico.

Según explicaron, entre los colaboradores se encuentran Farmacias GBC, Laboratorio Lam, Hostos José Rizik, la Oficina Coordinadora General del Fideicomiso RD Vial y el despacho de la Primera Dama.

UNA CARRERA CONTRA EL TIEMPO  

La situación actual del menor refleja las dificultades que enfrentan muchas familias cuando una enfermedad poco frecuente coincide con necesidades médicas de alta complejidad.

Mientras buscan una cama en cuidados intensivos, sus familiares continúan difundiendo mensajes de ayuda con la esperanza de encontrar una solución rápida.

Para ellos, cada hora resulta crucial.

La historia de Dayron no solo expone la realidad de quienes conviven con enfermedades raras, sino también los desafíos relacionados con el acceso a tratamientos especializados, cobertura médica y disponibilidad de servicios hospitalarios de alta complejidad.

Por el momento, la familia mantiene activo su llamado a la solidaridad mientras espera que el menor pueda recibir la atención necesaria para enfrentar esta nueva emergencia médica.