El drama de las familias dominicanas frente a enfermedades raras y tratamientos millonarios

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- Para muchos pacientes dominicanos, recibir un diagnóstico no siempre significa el inicio inmediato de un tratamiento. A veces, es apenas el comienzo de otra batalla: encontrar un especialista, confirmar la enfermedad, conseguir cobertura del seguro y reunir el dinero necesario para medicamentos que pueden costar cientos de miles o incluso más de un millón de pesos.

Ese fue el caso de Radhamés Abreu, quien en 2012, después de una jornada laboral como socorrista y sin antecedentes importantes de salud, comenzó a perder la movilidad de sus piernas.

Eran cerca de las 8:00 de la noche cuando llegó al callejón que conducía a su pequeña casa de madera, en el barrio Dique del Ensanche Ozama. Sentía malestares extraños. Con ayuda de su esposa logró entrar a la vivienda para bañarse e ir a un centro de salud, pero al intentar vestirse se desplomó sobre la cama.

“Después de varios minutos era imposible mover las piernas y comencé a sentir como hormiguitas caminando”, relata Abreu.

Tras consultar a seis médicos de distintas especialidades sin obtener una respuesta clara, una neuróloga finalmente identificó el diagnóstico: síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad poco frecuente en la que el sistema inmunitario ataca los nervios periféricos.

Una enfermedad rara y un tratamiento costoso

La Organización Mundial de la Salud describe el síndrome de Guillain-Barré como una afección rara que puede causar debilidad muscular, pérdida de sensibilidad e incluso parálisis en los casos más graves. El tratamiento puede incluir inmunoglobulina intravenosa o recambio plasmático, además de vigilancia médica estrecha.

Para Abreu, sin embargo, la mayor angustia no fue únicamente conocer el nombre de la enfermedad, sino descubrir el costo del tratamiento.

En República Dominicana, según su testimonio, el medicamento requerido para contrarrestar la enfermedad rondaba RD$1,300,000.

Después de varias reclamaciones ante su Administradora de Riesgos de Salud, la Dirección de Información y Defensa de los Afiliados a la Seguridad Social (DIDA) le otorgó una carta de crédito por RD$1,200,000 para comprar el medicamento. Aun así, su familia tuvo que asumir cerca de RD$200,000 adicionales por impuestos.

“Ese medicamento se aplicó en cinco días, pero a los tres meses me dijeron que había que repetir el procedimiento, y esta vez el seguro no podía hacer nada porque había agotado el dinero anual”, recuerda Abreu.

Con apoyo del Ministerio de Salud Pública y del Despacho de la Primera Dama, la familia consiguió recursos para una segunda fase del tratamiento. Pero la recomendación médica era continuar usándolo periódicamente, algo que Abreu asegura que ya no podía costear.

El antecedente del Zika

En República Dominicana, el aumento de casos de Guillain-Barré estuvo vinculado en 2016 al brote de Zika, una enfermedad transmitida por mosquitos que también fue asociada en varios países de la región con complicaciones neurológicas.

La Organización Panamericana de la Salud reportó que, para la semana epidemiológica 48 de 2016, las autoridades dominicanas habían notificado 17 muertes asociadas a Guillain-Barré durante aquel período.

Aunque el brote quedó atrás, el caso de Abreu ilustra un problema que sigue vigente: el impacto económico de las enfermedades de alto costo sobre los pacientes y sus familias.

Miastenia Gravis: diagnóstico tardío y medicamentos frecuentes

Otra enfermedad que enfrenta dificultades similares es la Miastenia Gravis, una condición autoinmune y neuromuscular que produce debilidad muscular fluctuante y fatiga.

Cristina Júpiter, directora de la Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (Asodoming), afirma que muchos pacientes enfrentan obstáculos para acceder a medicamentos esenciales y pruebas diagnósticas.

“Nuestra asociación tiene 160 pacientes y solo dos reciben el Mestinon a través de su seguro,medicamento del cual depende la calidad de vida de quienes padecen Miastenia Gravis”, señala Júpiter.

Según explica, un frasco de 20 comprimidos puede costar alrededor de RD$1,700 y, en muchos casos, los pacientes deben comprarlo cada tres días.

“Imagínate, con tres frascos de estas pastillas se van los RD$8,000 anuales que cubren los seguros”, afirma la coordinadora de Asodoming.

Júpiter también advierte que la inmunoglobulina usada en crisis miasténicas, al igual que en pacientes con Guillain-Barré, representa una de las principales cargas económicas para las familias cuando no existe cobertura suficiente.

A esto se suma el retraso diagnóstico. Según la asociación, en el país el diagnóstico de Miastenia Gravis puede tardar hasta dos años.

“Los análisis que identifican la enfermedad se realizan fuera del país a través de laboratorios privados, con precios que oscilan entre US$110 y US$1,700, cantidad que los pacientes no pueden costear”, dice Júpiter.

También menciona estudios como la electromiografía, utilizados para evaluar la función neuromuscular, cuyo costo puede rondar los RD$12,000 y que, según denuncia, tampoco siempre está cubierto por las aseguradoras.

Cuando la cobertura sí marca la diferencia

El caso de Martha Mieses muestra otra cara del sistema.

Cuando fue diagnosticada con cáncer de mama, era afiliada del régimen subsidiado del Seguro Nacional de Salud (Senasa). Antes de la enfermedad vendía comida para sostener a sus dos hijos. Desde el inicio, asegura, contó con cobertura para una parte importante de su atención.

Para la mastectomía, dice que solo tuvo que pagar RD$800 por una transfusión de sangre, mientras que el costo de la cirugía fue cubierto por la ARS pública.

Sin embargo, antes de la operación tuvo que pagar tres sesiones de quimioterapia por RD$33,000 cada una, debido a que los resultados de la biopsia tardaron tres meses y sin ese documento el seguro no autorizaba el procedimiento.

“Ahora estoy tomando cuatro medicamentos diarios y de esos solo estoy comprando uno que me cuesta RD$1,400 mensual”, cuenta Mieses.

Su historia evidencia que la cobertura puede aliviar de manera significativa el peso económico de una enfermedad grave, pero también que los retrasos administrativos y diagnósticos pueden obligar a los pacientes a pagar de su bolsillo en momentos críticos.

Qué ha cambiado hasta 2026

Desde los datos originales de 2013 a 2018, el sistema dominicano ha tenido cambios relevantes.

El Consejo Nacional de Seguridad Social informó en 2026 que se modificó la cobertura de medicamentos de alto costo en el régimen subsidiado, estableciendo un tope de RD$1,000,000 para medicamentos de alto costo destinados a patologías distintas al cáncer.

Además, una resolución del CNSS aprobó el aumento del per cápita mensual del Fondo Nacional de Atención Médica por Accidentes de Tránsito y Eventos Catastróficos para el régimen subsidiado, con el objetivo de ampliar la cobertura de medicamentos de alto costo.

En paralelo, el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública ha seguido siendo una de las principales vías de acceso para pacientes con enfermedades crónicas, oncológicas, reumatológicas, neurológicas y otras condiciones que requieren tratamientos especializados.

De acuerdo con comunicaciones públicas recientes del Ministerio de Salud Pública, el programa ha incorporado nuevos beneficiarios y maneja una inversión superior a RD$7,313 millones. Sin embargo, la demanda sigue siendo elevada y las asociaciones de pacientes insisten en que muchas familias continúan enfrentando gastos difíciles de asumir.

El dilema de las enfermedades excluidas o parcialmente cubiertas

El problema de fondo no es únicamente médico. También es financiero, regulatorio y social.

Las enfermedades de alto costo suelen requerir medicamentos continuos, pruebas especializadas, hospitalizaciones, rehabilitación y seguimiento prolongado. Cuando la cobertura resulta limitada o el diagnóstico se retrasa, los pacientes pueden quedar atrapados en un círculo de endeudamiento, dependencia familiar o abandono del tratamiento.

En el caso de Guillain-Barré, el tratamiento temprano puede mejorar el pronóstico. En Miastenia Gravis, los medicamentos y la atención oportuna permiten controlar síntomas y prevenir crisis potencialmente graves. En cáncer, la rapidez diagnóstica y terapéutica puede marcar la diferencia entre una enfermedad controlable y una complicación avanzada.

Por eso, pacientes y especialistas coinciden en que el debate no debe limitarse a cuánto cuesta un medicamento, sino a cuánto le cuesta al país no garantizar acceso oportuno a diagnósticos, tratamientos y coberturas efectivas.

Una deuda pendiente con los pacientes

A pesar de los avances institucionales, las historias de Radhamés Abreu, Cristina Júpiter y Martha Mieses muestran que el acceso a tratamientos de alto costo sigue siendo desigual.

Algunos pacientes logran cobertura, otros dependen de cartas de crédito, ayudas públicas o donaciones, y muchos deben iniciar una larga peregrinación por consultorios, laboratorios, aseguradoras e instituciones estatales.

La pregunta que queda abierta es si el sistema dominicano podrá pasar de responder caso por caso a construir una política más previsible, transparente y sostenible para las enfermedades raras, crónicas y de alto costo.

Porque para quienes viven con estas condiciones, cada retraso no es solo una barrera administrativa: puede significar perder movilidad, calidad de vida o una oportunidad de recuperación.