La ley existe, pero las familias aún enfrentan solas los costos del autismo, denuncia organización

SANTO DOMINGO, RD/ DIARIO DE SALUD.- Cuando el presidente Luis Abinader promulgó la Ley 34-23 el 5 de junio de 2023, numerosas familias dominicanas vieron en la nueva legislación una oportunidad para transformar una realidad marcada por dificultades económicas, barreras educativas y limitaciones en el acceso a servicios especializados.

La normativa fue concebida para garantizar atención integral, inclusión educativa, protección social y mejores condiciones de salud para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Sin embargo, tres años después, la Mesa de Diálogo por el Autismo asegura que gran parte de esas expectativas siguen sin materializarse.

«La República Dominicana tiene una ley y tiene un reglamento, pero miles de familias continúan enfrentando prácticamente solas los costos, la incertidumbre y las barreras que la propia legislación procura eliminar», afirmó la organización mediante un comunicado.

El reglamento llegó, pero los cambios aún no se sienten

La entidad recordó que uno de los primeros obstáculos fue la demora en la emisión del reglamento de aplicación, indispensable para poner en marcha las disposiciones de la ley.

Aunque la legislación fue promulgada en junio de 2023, el reglamento no fue aprobado hasta julio de 2024 mediante el Decreto 403-24.

Para las organizaciones vinculadas al sector, disponer de una ley y de un reglamento representa apenas el primer paso. Lo determinante es que existan recursos, programas y estructuras capaces de convertir esos derechos en realidades concretas.

Y es precisamente ahí donde, según denuncian, persisten los mayores retrasos.

El peso económico continúa recayendo sobre las familias

Uno de los principales reclamos gira en torno a los costos que deben asumir los hogares que tienen un miembro con autismo.

Las evaluaciones diagnósticas, terapias conductuales, consultas médicas especializadas y tratamientos complementarios representan gastos que en muchos casos superan la capacidad económica de las familias.

Para la Mesa de Diálogo por el Autismo, esta situación provoca que el acceso a servicios esenciales dependa más de la capacidad de pago que del reconocimiento de un derecho.

La organización sostiene que muchas familias siguen enfrentando decisiones difíciles entre cubrir gastos básicos o financiar tratamientos necesarios para el desarrollo de sus hijos.

Sin presupuesto no hay derechos efectivos

Entre las preocupaciones más importantes figura la ausencia de una asignación presupuestaria específica para la implementación de la ley.

La entidad recordó que en julio de 2025 el presidente Luis Abinader manifestó que se buscarían recursos dentro del Presupuesto General del Estado para comenzar la ejecución de la normativa durante 2026.

No obstante, las familias continúan esperando detalles sobre los programas, proyectos y fondos que permitirían hacer efectiva esa promesa.

Para los defensores de la causa, la falta de presupuesto representa uno de los mayores obstáculos para convertir la legislación en una herramienta de transformación social.

El desafío invisible: no se sabe cuántas familias necesitan ayuda

Otro de los aspectos señalados por la organización es la ausencia de un registro nacional actualizado de personas con autismo y sus familias.

Sin estadísticas confiables, sostienen, resulta difícil diseñar políticas públicas eficaces, distribuir recursos de manera adecuada o dimensionar el alcance real de las necesidades existentes.

La creación de ese registro figura entre los compromisos contemplados en la Ley 34-23, pero aún no ha sido implementada plenamente.

Educación inclusiva: una meta todavía lejana

Las dificultades también se reflejan en el sistema educativo.

Según la organización, numerosas familias siguen enfrentando obstáculos para lograr que sus hijos ingresen, permanezcan o reciban una atención adecuada dentro de los centros educativos.

La falta de personal capacitado, de adaptaciones curriculares y de mecanismos efectivos de inclusión continúa siendo una realidad denunciada por padres y tutores.

«Hay niños que enfrentan dificultades para ingresar o permanecer en centros educativos y personas con autismo que aún no reciben muchas de las garantías que la ley les reconoce», expresó la Mesa de Diálogo por el Autismo.

La escasez de especialistas preocupa a las familias

La organización también alertó sobre la insuficiente cantidad de profesionales especializados disponibles para atender una población que continúa creciendo.

Como ejemplo, señaló que el país cuenta con apenas 19 psiquiatras infantiles para responder a las necesidades de miles de niños y adolescentes.

A esto se suma la preocupación por la ralentización en la expansión de nuevas sedes del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), una institución considerada fundamental por muchas familias debido a la calidad de sus servicios.

Sin embargo, la demanda continúa superando ampliamente la capacidad disponible.

Un llamado al Gobierno y a toda la sociedad

La Mesa de Diálogo por el Autismo considera que el cumplimiento de la Ley 34-23 no debe depender únicamente de la voluntad de las familias afectadas ni de esfuerzos aislados de algunas instituciones.

La organización pidió al presidente Luis Abinader y a los organismos responsables explicar qué acciones concretas se están desarrollando para garantizar la ejecución efectiva de la normativa.

Asimismo, expresó su esperanza de que la primera dama Raquel Arbaje, como presidenta del Gabinete de Niños, Niñas y Adolescentes, contribuya a impulsar el seguimiento de la ley y acelerar los mecanismos necesarios para su implementación.

Una deuda pendiente con miles de familias

Para quienes conviven diariamente con el autismo, la discusión trasciende los aspectos administrativos o legales.

Detrás de cada disposición que permanece sin ejecutarse existen familias que continúan enfrentando gastos extraordinarios, incertidumbre sobre el futuro de sus hijos y dificultades para acceder a servicios que deberían estar garantizados.

Tres años después de la promulgación de la Ley 34-23, el principal reclamo sigue siendo que los derechos reconocidos en el papel se traduzcan finalmente en acciones concretas capaces de transformar la vida de miles de dominicanos.